« Les migraineux ont l’impression de devoir avoir honte » : comment gérer la migraine au travail

Du 28 septembre au 3 octobre se tient la semaine de la migraine, dont le thème cette année est la migraine sur le lieu de travail. Une campagne pour conscientiser employeur et collègues sur la maladie, à dépasser les tabous pour une meilleure adaptation du lieu de travail pour les migraineux.

« Avoir des migraines c’est mener une vie de renoncement », témoigne Claire Vanderick, infirmière et patiente migraineuse à la conférence de lancement de la huitième édition de la campagne. Sa mère, son père, le père de sa mère… tous ont été atteints de migraines. « C’est une marque de fabrique de la famille. » Claire a jusqu’à 15 migraines par mois. Elle a peur d’être perçue comme invalide pour son travail.

Evy Gruyaert, animatrice radio, est aussi atteinte de migraine. « J’ai toujours mes médicaments sur moi. Il m’est déjà arrivé de devoir m’absenter du travail pendant deux heures, dans un bureau sombre, pour attendre que les médicaments fassent effet. » Avec le temps, elle a appris à vivre avec ses migraines, à les prévenir : si elle se couche tard et se lève tôt, elle sait que la nuit suivante, elle devra compenser les heures de sommeil. Si cela peut aider, elle conçoit tout de même que les raisons pour des crises sont multiples, et peuvent varier lors des crises.

Une étude menée par Indiville (1061 participants travailleurs belges, dont 38% indiquent être migraineux) montre que seulement 15% des personnes atteintes de crises de migraines arrêtent de travailler et rentrent chez elles. Deux pour cent reprennent le travail une fois chez elles. La moitié continue à travailler en adaptant le travail ou le lieu du travail, et une sur trois continue de travailler sans rien changer.

La majorité des personnes voit la lumière vive, le stress, le bruit (plus que la moitié des répondants ont retenu chacun de ces éléments), le manque d’air frais, et le fait de regarder longtemps un écran d’ordinateur comme éléments déclencheurs d’une crise sur les lieux du travail. Au-delà de cette étude, le Docteur Gianni Franco, neurologue au CHU UCL Namur Dinant et collaborateur à l’Université de Liège (ULg), ajoute la déshydratation et la dénutrition, des tensions musculaires par le fait d’être mal assis, l’obésité liée à la sédentarité et les ronflements nocturnes, des odeurs fortes, l’anxiété ou encore la conduite en voiture dans les embouteillages. On recense au moins 400 facteurs déclenchants.

Pour éviter une crise, de nombreuses personnes évoquent les médicaments, boire de l’eau, avoir une lumière tamisée et de l’air frais comme solutions. Travailler depuis la maison est aussi un élément que 21% des répondants envisagent comme solution. « Le patient devient de plus en plus autonome. Il apprend à connaître sa maladie, comment gérer et prévenir les crises », analyse Gianni Franco. Le patient peut réduire les facteurs déclenchants en s’y exposant moins, par exemple, mais aussi adapter son alimentation, ou pratiquer de la relaxation comme la sophrologie, de l’hypnose, le tai chi chuan, de la méditation ou de l’acupuncture.

« Le lieu de travail doit s’adapter aux migraineux. Tout passe d’abord par la confiance », ajoute Heidi Verlinden, spécialiste en ressources humaines chez Securex. En effet, un migraineux sur trois cache sa maladie sur le lieu de travail. En cas de crise de migraine au travail, une solution serait de s’isoler dans une pièce sombre, hors du bruit, pour se reposer quelques instants. Ou de tout laisser, et de rentrer à la maison pour continuer à travailler. Ce qui aide de nombreuses personnes est aussi souvent d’aérer la pièce, ou de changer de tâche pendant un moment. Cependant tous les secteurs ne permettent pas le télétravail, ou les travailleurs ne peuvent pas se libérer pour s’isoler et se reposer un instant. Pour Heidi Verlinden, « il faudrait créer des certificats médicaux flexibles, permettant de s’absenter non pas une journée entière, mais une heure ou deux, pour de telles crises ».

Une meilleure gestion des migraineux au travail passe avant tout par une reconnaissance véritable de la migraine comme maladie. « Les supérieurs et les collègues doivent connaître et reconnaître la maladie, pour pouvoir prévenir des crises. La confiance est dans ce cas importante. Si quelqu’un fait une crise, les collègues ou les supérieurs doivent pouvoir gérer, et donner des tâches différentes, plus calmes par exemple », commente Mik Ver Berne, organisatrice d’un groupe d’entraide de patients, Hoofd-Stuck.

Mais cette reconnaissance doit avant tout, pour Mik Ver Berne, dépasser le tabou autour de la migraine. « On perçoit encore la migraine comme un simple mal de tête, ou de la fainéantise. Donc les personnes atteintes n’osent pas avertir qu’elles font des crises de migraines. Elles ont l’impression de devoir avoir honte. » Pour Gianni Franco, une meilleure reconnaissance et gestion de la migraine dans le monde du travail permet aussi de rendre les travailleurs plus productifs, car ils évolueraient dans un milieu qui leur serait plus agréable.

Ce qui représente un réel enjeu pour l’employeur : en Belgique, un million de journées de travail sont perdues par an à cause de la migraine. Et c’est l’employeur qui paie les premières journées d’absence et non la sécurité sociale, d’autant plus que les absences pour cause de migraine ne durent pas plus longtemps que 24 heures en général. Pour le neurologue, un environnement mieux adapté permet ainsi de lutter contre l’absentéisme, mais aussi contre le présentéisme, qui font partie des causes d’une moindre productivité pour l’entreprise et d’une dévalorisation professionnelle pour le travailleur.

Le confinement comme champ d’études

Lors du confinement, le télétravail est devenu la norme dans tout un nombre de secteurs. Encore maintenant, il reste de rigueur. Des premières études menées aux Pays-Bas montrent que la période de confinement a permis de réduire le stress du travail et des obligations sociales, via le télétravail par exemple, analyse Jan Versijpt, neurologue à l’UZ Brussel. « Les personnes ont senti qu’elles avaient plus de contrôle sur leur vie, qu’elles pouvaient revenir aux choses essentielles ». Cependant cette période a aussi été synonyme d’angoisses, et le télétravail n’a pas toujours pu se faire dans le calme, avec des enfants à la maison par exemple.

Néanmoins, la pandémie a donné une place importante au télétravail, a permis au monde du travail d’y réfléchir, et d’en voir les avantages et les désavantages. Une espèce de mix entre du travail sur place et à la maison devrait d’ailleurs rester une norme pour un temps encore. Une possibilité pour les personnes atteintes de migraines de mieux organiser, entre travail à la maison et sur le lieu de travail leur quotidien en fonction de leur maladie, peut-être.