« Trois mois d’errance médicale »: quand le coronavirus devient un cauchemar à long terme

Fatigue, perte d’odorat, essoufflement, mal-être généralisé… chez certains, les effets du Covid-19 se prolongent au-delà des symptômes et de la durée classique de la maladie. Ces malades se sentent incompris et trouvent du soutien via les réseaux sociaux.

Ils sont jeunes ou moins jeunes, sont à risque ou ne le sont pas, ont un mode de vie qui frôle la perfection sanitaire ou non… mais ils ont un point commun : ils ont eu le Covid-19, et en ressentent encore les effets longtemps après avoir déclaré les premiers symptômes. Pour beaucoup, la maladie en tant que telle n’a pas nécessité une hospitalisation. Leur calvaire est dans la durée.

Un Covid léger ou modéré, puis l’enfer

La plupart d’entre eux ont eu un Covid-19 léger ou modéré, et sont des personnes en bonne santé, sans antécédents médicaux, et plutôt sportifs… Fanny, 30 ans, avait une sorte de rhume, sans fièvre ni toux, « et puis d’un seul coup, plus de goût, plus d’odorat. Mon repas du midi était très fade. Une moutarde sans goût. » Mais c’est plus tard que son état s’est dégradé : « Je me suis sentie de plus en plus essoufflée, jusqu’à avoir des difficultés à respirer. J’étais seule chez moi et j’avais peur. Finalement j’ai été arrêtée 2 mois : pendant ce temps, j’avais les sinus qui me brûlaient, une fatigue écrasante et les poumons qui brûlent. Il y a eu du mieux pendant 2 semaines, je reprenais même des footings de 15 minutes. Puis la rechute, sans prévenir. »

Après des symptômes classiques et un test positif fin mars, d’autres symptômes sont apparus, nous confie également Stéphanie, 51 ans : « la toux, des fourmillements dans les jambes, les bras, la bouche et même la langue, des engourdissements des membres, l’oppression thoracique… » Le début du cauchemar. Elle tente de reprendre le travail fin mai, mais fait une rechute après trois jours « Depuis les symptômes ne se sont plus arrêtés et se sont transformés en séquelles neurologiques et pulmonaires. Un jour, c’est une grosse fatigue, un autre, les courbatures reviennent. C’est comme une loterie, tous les jours c’est différent. » Parfois, elle se sent mieux, mais cela ne dure pas plus d’une journée ou deux.

La force des réseaux sociaux

Désemparés face à leur nouvelle réalité, et ne trouvant pas suffisamment de réponses dans les canaux officiels, c’est en grande partie sur les réseaux sociaux que ces malades s’expriment, dans des groupes de soutien dédiés aux autres Covid long. « Le soutien est venu des groupes sociaux sur le net. Les avancées sur la maladie viennent aussi du partage d’expérience sur ces sites qui constituent une base de données certes sauvage, mais immense. Plus que n’importe quel généraliste pourra collecter en plusieurs années », raconte Marie, 51 ans, dont les principaux symptômes ont été neurologiques (brouillard cérébral, fourmillements, céphalées) et une énorme fatigue.

Groupes Facebook ou posts Twitter accompagnés des hashtags #apresJ60 et #apresJ120 en français, #covidlonghauler et #longcovid en anglais : les témoignages sont souvent de deux types. Les uns regrettent de ne pas être pris au sérieux, d’être accusés « d’en rajouter » ou se font dire que leurs symptômes sont liés au stress ou à l’anxiété. Les autres ont trouvé une oreille attentive auprès de leur médecin généraliste, mais après de nombreux examens, ces derniers ne savent pas vraiment comment les aider ou vers quel spécialiste les envoyer.

« J’ai traversé 3 mois d’errance médicale. Au bout d’un moment on renonce à consulter. Le plus problématique actuellement est que le corps médical reste globalement mal renseigné sur cette forme de la maladie. Et quand il veut bien reconnaître son existence, il est impuissant à la traiter, », nous confie encore Marie.

« Je n’ose même plus dire que je ne vais pas bien »

Un réconfort collectif vers lequel s’est également tournée Stéphanie. Car les séquelles physiques, répétées, provoquent aussi un mal-être global et sont généralement mal compris par les proches. « Voilà ma vie depuis 6 mois. Impossible de faire des projets. Ma famille ne comprend pas pourquoi je ne guéris pas. Je n’ose même plus dire que je ne vais pas bien. »

Anxiété ? Dépression ? L’explication semble bel et bien ailleurs. Et les nombreux examens ne donnent généralement pas d’éclaircissements. « Ma vie personnelle, j’ai la sensation qu’elle est en suspens. Je ne vois plus que mes deux meilleures amies. Celles avec qui je peux annuler au dernier moment quand je ne suis pas bien. Peu de gens comprennent, car c’est une maladie qui ne se voit pas », regrette Fanny, qui a dû annuler ses projets de vacances.

Espoir

En étudiant les tweets « plus de 60 jours », une équipe de l’université d’Oxford a fait remonter des symptômes qui ne sont ceux pas ceux que connaissent les malades habituels (insomnies, tachycardie, douleurs musculaires…). Une autre étude, réalisée en sondant des membres de groupes sur les réseaux sociaux, « démontre que les douleurs corporelles, nerveuses, et aux articulations sont fréquentes. » Ces symptômes d’infection à long terme ne sont pas neufs : certains scientifiques avaient remarqué des effets similaires lors des épidémies de Sras et de Mers, mais à moindre échelle vu le nombre d’infectés.

Certains finissent, enfin, par ressentir des améliorations. Au bout de trois mois, parfois six. Sur un groupe Facebook de soutien, certains remarquent par exemple que les personnes qui témoignaient au début postent moins qu’avant. « Aujourd’hui j’ai bon espoir. Je ressens une amélioration au bout de presque 6 mois. Il m’arrive de faire encore des crises respiratoires et d’avoir des journées ‘off’ où je ne suis capable de rien, mais elles se font plus rares… Le Covid m’aura appris que la vie est précieuse et qu’il faut profiter de chaque moment. On me l’a souvent dit. Aujourd’hui je le vis », conclut Fanny.