TDAH : Pourquoi les médicaments ne sont pas toujours une mauvaise idée

Faut-il administrer de la Rilatine à son fils ou à sa fille souffrant de TDAH, ou vaut-il mieux attendre de voir ce qui se passe ? « Les enfants atteints de TDAH (trouble déficit de l’attention avec hyperactivité) se retrouvent souvent dans une spirale négative. »

Donneriez-vous tous les jours une pilule à votre enfant si cela pouvait améliorer ses performances à l’école ? C’est une question qui agite de nombreux parents d’un enfant aux prises avec le TDAH. Surtout si cet enfant ramène de très mauvais bulletins scolaires, ne peut pas se concentrer cinq minutes sur ses devoirs, et ne réussit pas à rester assis jusqu’à la fin de la leçon. Certains parents se précipitent alors chez le médecin pour lui prescrire des médicaments. D’autres parents s’y opposent résolument et partent en quête de traitements alternatifs.

Environ 4 à 6,5% des enfants et 2,7% des adolescents sont atteints de TDAH. Les garçons sont plus souvent diagnostiqués que les filles. Les caractéristiques les plus importantes sont les problèmes d’attention et de concentration, l’impulsivité et l’hyperactivité. Mais le TDAH n’est pas quelque chose que l’on a ou que l’on n’a pas : on peut l’avoir et le surmonter. La moitié des personnes chez qui le TDAH a été diagnostiqué dans l’enfance n’y répondent plus à l’âge adulte. Certains l’ont surmonté à l’âge de vingt-trois ou vingt-quatre ans et leur cerveau s’est pleinement développé. D’autres ont organisé leur vie de manière à ce que le trouble ait beaucoup moins d’impact.

« Les adultes peuvent chercher un emploi où ils n’en souffrent pas trop. Ils peuvent également organiser le reste de leur vie en fonction de leurs points forts », explique Marina Danckaerts, responsable de la psychiatrie de l’enfant et de la jeunesse à l’UPC KU Leuven et autorité dans le domaine du TDAH. Les enfants peuvent beaucoup moins adapter leur vie en conséquence. Ils sont obligés d’aller à l’école et faire leurs devoirs. Le TDAH a une grande influence sur leur capacité de réflexion et d’autorégulation. Par conséquent, il leur est souvent très difficile d’apprendre et d’étudier ».

Dans de nombreux cas, les étudiants atteints de TDAH n’ont pas de bonnes notes ou doivent passer à un programme d’études plus facile. « Il est donc très probable qu’un jeune qui en souffre se retrouve avec un diplôme inférieur à son potentiel intellectuel », confirme Danckaerts. « Mais faut-il nécessairement donner des médicaments pour cela ? Je ne pense pas. Il existe d’autres raisons pour lesquelles les enfants n’obtiennent pas de bons résultats, comme un handicap mental. Tout le monde n’a pas les mêmes capacités. » Il faut l’accepter.

C’est tout sauf facile pour les parents. La plupart d’entre eux veulent donner le plus de chances possible à leur enfant. Les gens viennent souvent à l’UZ Gand en disant que leur fils ou leur fille atteint de TDAH a besoin de pilules pour suivre à l’école. « Parfois, en tant que médecin, vous êtes soumis à des pressions pour prescrire des médicaments », explique Ann Oostra, neurologue pédiatrique. Les écoles demandent aussi parfois des médicaments, généralement avec de bonnes intentions. Mais on ne donne pas de médicaments juste pour qu’un adolescent puisse suivre une orientation supérieure. Avant de les prescrire, il faut établir un diagnostic correct par une équipe pluridisciplinaire ».

Pourtant, les parents trouvent parfois un médecin (de famille) disposé à leur prescrire des pilules. Sans diagnostic officiel, ils ne seront pas remboursés, mais ce n’est généralement pas un problème insurmontable. Une boîte de Rilatine, le remède le plus connu pour le TDAH, ne coûte que 7 euros.

Qu’est-ce que le TDAH?

Le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) est un trouble du développement caractérisé par l’hyperactivité, les troubles de la concentration, l’impulsivité et l’inattention. En l’absence d’hyperactivité, on parle de trouble déficitaire de l’attention (TDA). Les enfants atteints de TDAH sont hypersensibles aux stimuli sensoriels et émotionnels. Cette maladie a une forte composante héréditaire et a une cause neurobiologique. Néanmoins, les facteurs environnementaux jouent également un rôle. Environ 4 à 6,5 % des enfants et 2,7 % des adolescents sont atteints de TDAH.

Les canaris dans la mine

Le pourcentage d’enfants et d’adolescents âgés de 6 à 17 ans qui prennent des médicaments remboursés pour le TDAH est resté relativement stable ces dix dernières années. C’est ce que révèle une étude réalisée par les mutuelles socialistes. Entre 1,8 et 2,1 % se voient prescrire un médicament. « L’administration de médicaments est toujours l’intervention la plus rapide et la plus facile », déclare le psychologue clinicien et psychanalyste Stijn Vanheule (Université de Gand). Les parents sont souvent poussés dans cette direction parce qu’ils ne savent tout simplement pas ou n’ont pas d’autres options à leur disposition. » Outre la fameuse Rilatine, l’Equasym est également remboursé. Les médecins prescrivent régulièrement d’autres médicaments non remboursés, tels que Concerta, Medikinet, Methylphenidate Mylan et Methylphenidate Sandoz. « Ce sont tous des médicaments similaires à base de méthylphénidate, un stimulant qui améliore l’attention et réduit l’hyperactivité », explique Annelies Verlaet du groupe de recherche NatuRA (Université d’Anvers). « La différence réside dans la durée de l’action, qui varie de 3 à 12 heures. En général, on essaie d’abord la Rilatine ou l’Equasym à action rapide, mais certains enfants réagissent mieux à un médicament qui agit plus longtemps ».

Dans 70 % des cas, ce médicament est vraiment utile. Les autres sont aidés par d’autres remèdes, tels que Strattera et Intuniv, qui ne contiennent pas d’amphétamines. Pour un petit groupe, aucun médicament ne fonctionne.

Dans de nombreux cas, une telle pilule quotidienne provoque un grand revirement. Non seulement les élèves peuvent mieux se concentrer, mais leur comportement s’améliore aussi énormément. C’est pourquoi l’administration est souvent adaptée aux horaires scolaires. C’est là un point de critique important : le médicament adapterait les enfants à l’école et non l’inverse. « Les enfants atteints de TDAH sont les canaris de la mine de charbon », dit Vanheule. « Au lieu de les forcer à s’intégrer autant que possible dans le système existant, les écoles devraient étudier comment rendre la situation plus vivable pour tous. Sinon, elles continuent à encourager la médicalisation ».

Il est parfois utile de créer un environnement scolaire avec le moins de stimuli possible, mais il y a aussi des enfants qui sont tout simplement moins capables de se concentrer dans un tel environnement. Ce n’est donc pas facile, surtout dans les classes où il y a aussi des enfants ayant des difficultés d’apprentissage, d’autisme et d’autres problèmes.

« Les parents pensent parfois que les écoles aux méthodes alternatives peuvent mieux s’occuper des enfants atteints de TDAH », déclare la psychologue clinique Isabel Gabriëls du Centre pour les troubles du développement (UZ Gand). « C’est pourquoi elles accueillent un pourcentage plus élevé d’élèves souffrant de troubles de l’apprentissage et du développement. Mais chez les enfants atteints de TDAH, ces écoles se heurtent souvent à leurs limites ».

Néanmoins, cela peut faire une grande différence si un enfant est transféré dans une école où il trouve sa propre voie ou s’il se retrouve dans un domaine d’études qui l’intéresse vraiment. Danckaerts : « certains reprennent alors confiance en eux et éprouvent un sentiment de contrôle plus fort, ce qui leur permet de se concentrer davantage. »

Hérédité

La plupart des parents demandent de l’aide en raison du parcours scolaire difficile de leur enfant, mais ce n’est pas du tout la conséquence la plus drastique du TDAH. Les enfants qui sont hyperactifs et qui ont du mal à contrôler leur comportement et leurs émotions sont souvent rappelés à l’ordre: c’est bien pire. À l’école et à la maison, on leur dit constamment qu’ils ne font pas de leur mieux, qu’ils sont beaucoup trop agités, qu’ils doivent rester immobiles. Selon une étude américaine, les enfants atteints de TDAH qui arrivent dans un camp de vacances sont déjà stigmatisés dans les deux heures qui suivent leur arrivée.

À la longue, cela ne fait qu’aggraver les problèmes. « Comme ils sont chaque fois confrontés à ces réactions négatives, les enfants et les adolescents atteints de TDAH se retrouvent souvent dans une spirale négative », déclare Danckaerts. « Il peut en résulter un comportement problématique et antisocial. Des recherches ont déjà montré qu’ils sont surreprésentés dans le groupe des jeunes délinquants et des toxicomanes. Nous devons lutter contre cela, coûte que coûte ».

Le fait que le TDAH soit largement héréditaire n’aide pas. Un quart des parents au premier degré d’un enfant atteint de TDAH en souffre également. Danckaerts : « Dans une famille avec deux enfants, en plus de l’enfant atteint de TDAH, il y a statistiquement une autre personne qui a les mêmes difficultés. S’il s’agit de l’autre enfant, la tâche d’éducation du parent est deux fois plus lourde. Si c’est l’un des parents, l’enfant atteint de TDAH doit grandir avec un père ou une mère qui est également impatient et rapidement irrité et qui ne peut pas bien structurer et persévérer. »

Afin d’éviter la spirale négative, la relation entre les enfants atteints de TDAH et les adultes qui les entourent fait l’objet d’un travail intensif. Grâce à une formation comportementale, les parents et les enseignants apprennent à réagir différemment. « Si un enfant sent que son professeur l’apprécie et l’encourage de manière personnelle, il sera plus motivé et s’investira davantage », explique Danckaerts.

Croissance perturbée

Pour certains parents, il n’est pas question que leurs enfants prennent des médicaments. Ils craignent que leur enfant ne puisse plus vivre sans ces pilules et qu’il devienne sujet à des dépendances. « Je ne veux pas apprendre à mon enfant qu’il faut résoudre les problèmes avec une pilule », disent-ils. Cependant, une étude néerlandaise révèle que les personnes souffrant de TDAH qui ont pris de la Rilatine pendant leur enfance sont moins susceptibles de développer une dépendance plus tard dans leur vie.

Les effets secondaires possibles sont encore plus dissuasifs. « Beaucoup d’enfants souffrent de problèmes de sommeil, de maux de tête et d’un manque d’appétit », explique Verlaet. « Parfois, ils mangent à peine une tartine à l’heure du déjeuner. Ils perdent encore plus de poids – et de nombreux enfants atteints de TDAH ne pèsent déjà pas lourd. Selon diverses études, la croissance peut également être perturbée. Il n’y a pas encore de preuve concluante à ce sujet, mais il y aurait tout de même quelques centimètres de différence ».

« Aujourd’hui, tous les enfants ne souffrent pas de tels effets secondaires, et il est souvent possible de s’y adapter. Il est crucial que la dose soit correctement adaptée à l’enfant », explique Oostra. « C’est parfaitement possible avec ce type de médicaments. Dès qu’un problème survient – si, par exemple, l’enfant montre des signes d’apathie, a des tics ou perd rapidement du poids – nous ajustons la dose ou l’arrêtons. Il n’est pas nécessaire de la réduire ».

Certains médecins entendent parfois les enfants dire que les médicaments leur donnent une sensation de « différence intérieure ». Les enfants trouvent parfois ennuyeux de devoir prendre une pilule tous les jours. « S’ils veulent arrêter », dit le docteur Oostra, « je suis généralement d’accord – en consultation avec eux et leurs parents. Si cela ne s’avère pas être une bonne idée, ils peuvent recommencer à tout moment. Après tout, ce n’est pas un médicament vital ».

Ces vingt dernières années, on a fait des recherches intensives pour trouver un traitement alternatif, mais beaucoup n’ont pas encore donné de résultats. Pour bon nombre de spécialistes, les médicaments sont un mal nécessaire. Danckaerts : « En donnant des médicaments, nous disons en fait : ‘On trouve que tu n’agis pas bien. Nous voulons améliorer cela avec une pilule’. Si nous pouvions mettre en place un système éducatif et parental qui n’ait pas d’effet négatif sur les enfants atteints de TDAH, nous n’aurions plus besoin de diagnostic ni de médicaments. En pratique, de nombreux parents se cassent les dents et l’éducation ne parvient pas à offrir à ces enfants l’égalité des chances. Devrions-nous rester sur la touche et regarder les choses aller de travers ? Ou bien utilisons-nous toutes les ressources dont nous disposons ? Je ne dois pas y réfléchir longtemps. Tant que nous ne perdons pas de vue l’effet sur l’enfant lui-même. ».