Semaine de la migraine : « On n’est pas encore systématiquement pris au sérieux »

À l’occasion de la Semaine de la migraine qui débute ce lundi 12 septembre, une étude a été réalisée sur les différentes manières dont la maladie pouvait être vécue. Le neurologue Gianni Franco et plusieurs patients témoignent à ce sujet.

Ce lundi 12 septembre débute la dixième édition de la Semaine de la migraine. Cette campagne a pour but de sensibiliser le grand public, les différents intervenants de la santé ainsi que les personnes qui souffrent elles-mêmes de cette maladie.

« Il existe autant de type de migraines que de migraineux, explique le Pr. Franco, neurologue au CHU UCL Namur Dinant. C’est pourquoi le patient doit devenir expert de sa propre migraine, travailler sur lui-même et sur son environnement pour devenir un acteur participatif de sa guérison. » 

Un important sondage sur le sujet a été réalisé auprès de plus de 500 patients migraineux par le bureau d’études Insites. L’objectif était de savoir comment chaque personne vit et gère sa migraine selon ses caractéristiques socio-démographiques.

Des facteurs déclencheurs variables

La migraine est une maladie dont les symptômes, la fréquence et les facteurs déclencheurs diffèrent d’un individu à un autre. Elle est le plus souvent caractérisée par des maux de tête aigus qui peuvent parfois durer plusieurs jours, une hypersensibilité, des nausées et des vomissements. Les femmes sont trois à quatre fois plus exposées que les hommes. Une personne ayant des antécédents familiaux sera aussi plus disposée à contracter la maladie.

« Le cerveau des personnes souffrant de migraine est hypersensible, explique le Pr. Franco. Ils sont très réceptifs à certains stimuli, qui peuvent être une odeur, un aliment, une lumière vive… »

Insites souligne que les facteurs les plus à risque sont la qualité du sommeil (41%), le stress lié au travail (35%) et lié à la vie domestique (30%) ainsi que le temps passé devant un écran (23 %).

Le stress lié à la vie domestique serait plus courant chez les parents (38%) que chez les non-parents (24%), ce qui en fait le deuxième facteur déclencheur le plus fréquent chez les personnes ayant des enfants. « Être parent est une source de stress non négligeable qui peut, chez les patients migraineux, augmenter la fréquence des crises », souligne le Pr. Gianni Franco.

Des effets négatifs sur le travail et la vie sociale

Toujours selon les chiffres d’Insites, la migraine a un impact sur la santé mentale des personnes qui en souffrent avec notamment des baisses d’énergie (57%) ou des sentiments dépressifs (36%). Mais les conséquences sont surtout à constater au niveau du sommeil (82%), de la vie sociale (80%), des loisirs et autres activités physiques (79%) ou encore des performances professionnelles (78%).

« Il faut être courageux pour oser en parler à son employeur, explique Claire, âgée de 47 ans et souffrant de migraines depuis plus de 20 ans. On craint d’être refusé à un entretien d’embauche, car on sera considéré comme étant moins fiable, moins courageux. Il est vrai qu’il y a certains jours où la qualité de notre travail sera affectée par une crise de migraine. Il est important de savoir en parler à ses collègues et qu’ils fassent preuve de compréhension. »

« En juin dernier, j’ai dû passer un examen scolaire alors que j’avais une migraine, explique Théo, âgé de 13 ans et souffrant de maux de tête depuis plusieurs années. Ça a été un véritable handicap. Il y avait beaucoup de questions que je ne lisais qu’à moitié, je n’y arrivais pas. »

Même sortir avec des amis peut devenir difficile si l’on veut éviter de stimuler des facteurs à risque. « Lorsque je souffrais de migraines chroniques sévères, je réfléchissais à deux fois avant de sortir, détaille Claire. Je devais penser à toute une série de paramètres. Je ne pouvais pas me permettre de sortir tard le soir, de faire une grasse matinée le lendemain, de boire de l’alcool… »

Une maladie en voie de reconnaissance

En cas de migraine, seuls 20% des patients consultent et, parmi eux, un tiers seulement se dit satisfait de la prise en charge. Si la migraine commence à gagner en reconnaissance, il y a encore du chemin à parcourir.

« Aujourd’hui, on n’est pas encore systématiquement pris au sérieux, explique Christian, âgé de 69 ans et qui a été diagnostiqué de migraine à l’âge de 12 ans. Mais c’est déjà beaucoup mieux qu’il y a 25 ou 30 ans, on en parle beaucoup plus. À l’époque, l’arsenal thérapeutique était limité, beaucoup de médecins se sentaient démunis et ne savaient pas trop quoi faire. Dans ces conditions, les patients ne consultaient plus… »

Aujourd’hui, des traitements efficaces existent. La vie de nombreux patients a changé grâce à de différentes méthodes conçues spécialement contre la migraine, et qui leur a permis de retrouver un train de vie normal. « Sans les traitements que je prends tous les mois, je serais en invalidité de travail« , explique Claire.

Un collectif de patients attaché à la Ligue Belge contre les Céphalées a été monté il y a deux ans pour obtenir le remboursement de ces traitements. En 2021, le ministre des Affaires sociales et de la Santé publique Frank Vandenbroucke a annoncé que trois traitements préventifs de la migraine seraient admis au remboursement.

La campagne 2022 est soutenue par une information pratique dans les pharmacies belges, ainsi qu’une large diffusion digitale. De plus amples informations sur la campagne sont disponibles sur le site web consacré à la Semaine de la Migraine.