Maladies féminines: « Le médecin me conseillait de boire un verre de vin si les rapports sexuels devenaient trop douloureux »

Les maladies féminines telles que l’endométriose, le lichen scléreux et certains cancers gynécologiques sont encore trop souvent reconnues trop tard et traitées de manière incorrecte. Comment se fait-il que les médecins ne prennent pas toujours la douleur des femmes au sérieux?

L’époque où les femmes qui présentaient des plaintes inexplicables et vagues, des sentiments dépressifs ou des douleurs terribles étaient considérées comme « hystériques » est peut-être révolue, mais aujourd’hui encore, certains médecins balaient des aspects des maladies féminines sous le tapis. Le corps féminin et son interaction spécifique avec les hormones ont encore des secrets. Ce n’est pas surprenant quand on sait que l’œstrogène, l’hormone féminine, n’a été découverte qu’en 1929 et ce n’est qu’alors que l’on a commencé à comprendre le fonctionnement de l’ovulation et des menstruations.

Le dessous sombre

Il en va de même pour le monde merveilleux des bactéries du vagin. Alors que nous découvrons de plus en plus les secrets des milliards de bactéries intestinales présentes dans l’organisme, le microbiome vaginal est encore relativement inconnu de la science. Pourtant, une quantité trop importante, insuffisante ou inadaptée de bactéries dans le vagin peut provoquer des douleurs, des odeurs indésirables, des démangeaisons, des infections et des problèmes de fertilité.

La ceinture de chasteté virtuelle semble toujours exister et constitue un obstacle à la détection de problèmes liés aux menstruations, à l’utérus, aux organes génitaux et à la sexualité.

Marleen

Marleen en a fait l’expérience : « Pendant le premier confinement, j’ai ressenti des démangeaisons extrêmes ‘en bas’. Le moindre trajet à vélo était devenu un cauchemar et les rapports sexuels étaient extrêmement douloureux. Bien que je n’aie aucune prédisposition aux infections fongiques, je me suis traitée avec un produit antifongique, car il était impossible de consulter un généraliste pendant le premier  confinement. Cela n’a pas aidé, et après le confinement, le gynécologue m’a donné le verdict de ‘lichen scléreux’. Devant mon regard interrogateur, il m’a rassurée: « Personne ne connaît, c’est comme l’eczéma, mais ça revient vite. « Comme je ne connaissais que trop bien l’eczéma, je ne me suis pas trop inquiétée et j’ai oublié de noter le nom de l’affection. Ce n’était pas très malin, car j’ai oublié le nom compliqué. Le médecin m’a prescrit une crème cortisone forte, mais sans autres explications. Un mois plus tard, j’étais de retour, les démangeaisons étaient encore plus fortes. Le gynécologue ne comprenait pas que sa crème n’avait pas aidé, mais parce qu’il était bien obligé, il m’a donné une pommade épaisse et collante à base de zinc pour les fesses des bébés. Pour la vulve ! Cependant, il prenait ce sujet à la légère. Si je mentionnais la douleur pendant les rapports sexuels, il évacuait le sujet. J’ai su immédiatement que je ne voulais plus être suivie par ce médecin, même si j’y étais patiente depuis 25 ans. Il ne me prenait pas au sérieux. »

Douleurs pendant les rapports sexuels ? « Oubliez le sexe »

Le lichen scléreux (LS) est une maladie inflammatoire de la peau relativement peu connue qui se manifeste chez les femmes jeunes et âgées, et dans une moindre mesure chez les hommes. En Belgique, elle touche 2 à 5 % des femmes. Cette affection s’accompagne de taches blanches et brillantes et d’énormes démangeaisons sur la vulve ou les fesses, raison pour laquelle elle est souvent confondue avec une affection fongique. Dans certains cas, les lèvres des patientes peuvent s’atrophier. Il n’y a pas de remède, seulement un traitement consistant en l’application à vie d’une pommade à la cortisone.

Entre-temps, Marleen avait fait des recherches sur Google et trouvé le nom correct de la maladie. Un nouveau médecin lui a suggéré cinq traitements au laser non remboursables de 290 euros par traitement. « En faisant quelques recherches et en consultant la page Facebook de la fondation néerlandaise LS, j’ai compris que c’était surtout la caisse de ce médecin qui en bénéficierait. L’efficacité du laser pour le LS n’a pas encore été prouvée, il est donc préférable d’être prudent. »

Au total, la croisade de Marleen pour le diagnostic a duré trois mois. Au cours de sa quête, elle est tombée sur des histoires poignantes. « Sur des forums, j’ai lu des témoignages de personnes qui n’avaient pas été crues par leur médecin pendant des années et à qui on avait donné des produits antifongiques qui n’avaient absolument aucun effet sur leur état. Ou pire, on leur conseillait de boire un verre de vin pour se détendre lorsque les rapports sexuels devenaient trop douloureux ou impossibles, ce qui est l’un des symptômes d’un lichen scléreux mal soigné. Ou qui comme moi, étaient tombées sur un médecin pour qui les rapports sexuels n’avaient apparemment pas d’importance, ou qui n’avaient qu’à les oublier ».

Chez environ six femmes sur cent, un lichen scléreux mal traité peut se transformer en cancer de la vulve ou des lèvres. C’est le cas de Sonia Rademaekers, présidente du groupe de soutien pour les cancers gynécologiques, Esperanza. Elle a été diagnostiquée LS à l’âge de 16 ans. « J’avais été traitée par plusieurs dermatologues pendant 40 ans et j’utilisais beaucoup de pommades à base de cortisone, mais c’est un gynécologue qui a vu tout de suite que la situation était alarmante. Le cancer de la vulve est si rare qu’on a de la chance s’il est détecté rapidement. J’aî dû subir une grosse opération. Les glandes situées dans l’aine de mes jambes ont également été nettoyées pour éviter les métastases. »

Il reste encore du travail en matière de sensibilisation aux cancers gynécologiques, déclare Sonia Rademaekers. Par exemple, il existe une confusion entre les termes « vagin » et « vulve », souvent utilisés de manière interchangeable. Les gens ne se rendent pas toujours compte que le papillomavirus humain (HPV) peut entraîner un cancer de la vulve et du vagin. En général, le HPV est uniquement associé au cancer du col de l’utérus qui, dans 99 % des cas, est causé par une infection chronique par le VPH. Le virus peut également provoquer des verrues génitales, le cancer de l’anus, le cancer de la bouche et du pharynx et le cancer du pénis.

« Par ailleurs, le cancer de l’ovaire est un ‘tueur silencieux’ ; il n’existe aucun dépistage préventif et les symptômes sont vagues, de sorte que la maladie s’est souvent déjà propagée à l’abdomen lorsqu’elle est découverte. Cela a un impact direct sur le taux de survie et la qualité de vie des patientes atteintes d’un cancer de l’ovaire, qui doivent souvent subir une série de traitements difficiles et successifs. Il s’agit d’un cancer méconnu qui bénéficie heureusement d’une attention accrue, y compris au niveau européen. Grâce à l’intensification de la recherche et à la compréhension des besoins des patients, on peut espérer que le traitement connaîtra un tournant. »

Pour donner une voix aux femmes atteintes de cancers gynécologiques, la fondation flamande contre le cancer Kom op tegen Kanker a fondé Esperanza. « Nous réunissons les personnes qui souffrent de la maladie pour qu’elles se sentent moins seules dans leur situation », explique Sonia Rademaekers. « Les partenaires et les proches sont également les bienvenus, mais les hommes ont encore plus de mal à parler de leurs sentiments. Ils soutiennent leurs femmes, mais se sentent souvent impuissants. Cela les réconforterait aussi d’en parler davantage, mais le tabou demeure. »

Méduse aux multiples tentacules

Si le lichen scléreux et le cancer de la vulve sont relativement rares, l’endométriose touche près d’une femme cisgenre, d’un homme trans et d’une personne non binaire sur dix. Une sous-estimation, selon les experts. La maladie, difficile à détecter par imagerie médicale, se présente comme une méduse à plusieurs tentacules. Cette maladie vicieuse entraîne la prolifération de tissus ressemblant à de l’endomètre dans la cavité abdominale, ce qui provoque une réaction inflammatoire, des problèmes d’immunité et un déséquilibre hormonal. Comme le tissu indésirable suit le cycle menstruel, il gonfle et essaie de saigner, ce qui provoque une inflammation et des douleurs invalidantes.

« C’est une pathologie chronique extrêmement complexe avec beaucoup de comorbidités « , explique Colette Peeters, ostéopathe spécialisée dans les troubles gynécologiques. « Il n’y a toujours pas de consensus médical sur les différentes hypothèses qui expliquent le développement de l’endométriose et il n’existe pas de traitement qui puisse prévenir ou guérir la maladie. Un diagnostic n’est possible qu’à l’aide d’une opération exploratoire et un examen des tissus. Plus ce processus est long, plus le risque de déformations internes, de douleurs et de problèmes d’infertilité est élevé. Bien que l’endométriose soit l’une des pathologies gynécologiques les plus fréquemment décrites dans la littérature scientifique, les publications médicales sont peu lues et insuffisamment enseignées dans la formation médicale de base. La plupart des médecins ont une idée de ce qu’est l’endométriose, mais souvent ils ne reconnaissent pas les plaintes fonctionnelles que les femmes décrivent. Les patientes sont renvoyées chez elles avec des diagnostics tels que la fibromyalgie, le syndrome du côlon irritable, le vaginisme ou la vulvodynie, mais ceux-ci cachent des problèmes gynécologiques « .

Pour poser un diagnostic plus rapide et plus précis, il est essentiel d’accorder plus d’attention à l’endométriose dans la formation des médecins, estime Colette Peeters. « Les femmes doivent parfois attendre 20 ou même 30 ans pour que les choses soient claires. La médecine conventionnelle étant très compartimentée, les femmes souffrant de douleurs pelviennes ou du coccyx vont voir un orthopédiste, puis un spécialiste de l’intestin ou un sexologue. À chaque fois, elles reviennent bredouilles. Finalement, on leur dit : ‘C’est dans la tête, ressaisissez-vous, car nous ne trouvons rien’. Ce n’est pas parce que les médecins ne trouvent pas quelque chose qu’il n’y a rien. « Un autre problème important », selon Peeters, « c’est que l’on réalise de moins en moins d’examens physiques pour tester la douleur et la mobilité des structures du petit bassin ».

Education sexuelle

Rademaekers et Peeters appellent toutes les deux à une éducation meilleure et plus complète des enfants en matière de santé sexuelle à l’école. Les filles et les garçons sont vaccinés gratuitement au cours de la première ou de la deuxième année de l’enseignement secondaire pour aider à prévenir les cancers causés par le HPV, mais pour Sonia Rademaekers, il faudrait déployer encore plus d’efforts dans les campagnes visant à accroître les connaissances sur ce sujet parmi les adolescents et les jeunes femmes. « Les garçons aussi doivent savoir qu’ils peuvent être infectés par le HPV. »

« Il y a beaucoup d’ignorance au sujet des IST« , ajoute Peeters. « J’ai des femmes qui viennent me  consulter pour des problèmes de fertilité après une infection au chlamydia. Cette bactérie pénètre parfois dans la cavité abdominale via les trompes de Fallope et provoque l’agglutination des intestins et l’obstruction des trompes de Fallope. Cela provoque des douleurs abdominales que les médecins ne reconnaissent généralement pas. Si cette pathologie est diagnostiquée trop tard, les femmes ont peu de chances de tomber enceintes spontanément. C’est pourquoi il est si important que les enfants soient correctement informés dès le plus jeune âge. »

La réponse au dépistage du cancer du col de l’utérus par la population doit également s’améliorer. Rademaekers : « Beaucoup de femmes sont infectées par le HPV, mais, heureusement, le virus est généralement éliminé par leur propre système immunitaire.  Et même si vous avez été vacciné, vous pouvez toujours être infecté. Le vaccin ne protège pas contre tous les types de virus et sa durée d’action doit être davantage étudiée. « 

« Le gouvernement a un rôle important à jouer », déclare Peeters. « Il a décidé que les femmes ne devraient être invitées chez le gynécologue que pour un frottis et une échographie tous les trois ans. Vous avez un HPV agressif et une faible immunité ? Pas de chance. En outre, de nombreuses femmes pensent qu’un examen gynécologique n’est plus utile lorsque l’utérus a été enlevé, mais que les ovaires sont toujours présents. C’est au médecin à en informer les femmes. »

« La société serait-elle différente si les hommes avaient un utérus ? » C’est une question que les femmes se posent parfois. Peeters : « Ce n’est pas seulement une question de genre. De nombreuses plaintes sont taboues, comme les douleurs pendant les rapports sexuels, la miction, la défécation ou les menstruations. Au fond, les problèmes de petit bassin des hommes, comme les problèmes de prostate et les maladies vénériennes, sont encore plus tabous que ceux des femmes. Mais le fait est que la médecine est entre les mains des hommes depuis des siècles. Historiquement, les médecins avaient peu l’occasion d’examiner la vulve ou le vagin d’une femme. Le corps d’une femme est totalement différent en raison de l’équilibre hormonal et pourtant, ils se sont toujours concentrés sur le corps masculin. Cette vision masculine demeure, même si le monde médical s’est fortement féminisé ces dernières années. Heureusement, je remarque que la jeune génération de femmes est plus assertive, et exige une communication claire de la part du médecin, ce que je ne peux qu’applaudir. »