Le lipœdème, une maladie méconnue, mais des souffrances bien réelles: «Les patientes ne sont parfois pas prises au sérieux»

Le lipœdème touche environ 11% de la population féminine à des degrés divers. Très peu connue, même des médecins, la maladie est une source de souffrance à la fois physique et psychologique pour les patientes. Les réseaux sociaux mettent en lumière le sujet, mais gare à la désinformation et à l’auto-diagnostic.

Sur les réseaux sociaux, l’auto-diagnostic est presque devenu une discipline reine. De la santé mentale aux problèmes physiques et/ou esthétiques, aucun domaine n’est épargné. Difficile d’être une femme, de traîner de temps à autre sur TikTok ou Instagram et de ne pas tomber sur des vidéos parlant de lipœdème. La plupart d’entre elles avancent que «si vous avez des jambes à l’aspect peau d’orange, ce n’est peut-être pas à cause de la cellulite, mais bien d’un lipœdème». Lipo-quoi?

Maladie génétique des tissus graisseux, le lipœdème touche essentiellement les femmes (ainsi que des hommes dans des cas extrêmement rares) et est encore très mal connu. «La première description de la maladie remonte à 1949, mais ce n’est qu’en 2018 que l’OMS a officiellement reconnu le lipœdème», commente la docteure Cristina Reynders-Frederix, cheffe de clinique au CHU Saint-Pierre.

Il n’est pas de la cellulite et n’a rien à voir non plus avec l’obésité. Chevilles gonflées, jambes «poteaux», nodules sous la peau: voici quelques-unes des caractéristiques du lipœdème. Il s’agit d’une répartition anormale des cellules adipeuses. «Souvent des chevilles aux hanches, parfois au niveau des bras», indique la spécialiste de la médecine physique et de réadaptation. «Mais presque jamais les pieds ou les mains, et pas non plus le buste. C’est pourquoi les personnes atteintes d’un lipœdème peuvent avoir la taille fine, mais des jambes volumineuses.»

Souffrances psychologiques et physiques

Le premier désagrément de la maladie est son aspect esthétique auquel les régimes ne changent rien. «Les personnes atteintes d’un lipœdème auront beau manger sainement et faire de l’exercice, sans un traitement adéquat, la graisse continuera d’être produite», insiste la Dr Reynders-Frederix. Conséquence de quoi les femmes peuvent souffrir psychologiquement du regard des autres, mais également de leur propre regard porté sur un corps qui, malgré les efforts, reste «difforme».

Le deuxième désagrément du lipœdème est la douleur. Sur une échelle de un à dix, les patientes de Cristina Reynders-Frederix lui accordent un bon cinq. «Il est principalement question de douleurs inflammatoires. Mais aussi neuropathiques, qui sont ressenties comme des sensations de picotements, de brûlures, de décharges électriques ou de fourmillements.»

La maladie est classée par stades, le troisième étant le plus sévère. A ce stade avancé du lipœdème, la surproduction de tissus adipeux n’est plus seulement un embarras esthétique ou légèrement douloureux, il peut aussi «provoquer des problèmes de mobilité, une modification de l’angle de la cheville, des soucis articulaires, des irritations et des escarres à cause des frottements».

Guérir, non, mais traiter

La mauvaise nouvelle, c’est qu’étant une maladie génétique, le lipœdème ne guérit jamais. Grâce à une prise en charge pluridisciplinaire, il est néanmoins possible de réduire les effets, aussi bien sur le plan physique que psychologique. «Au CHU Saint-Pierre, on dispose, par exemple, d’un service de bandagerie qui peut soulager les patientes. Le suivi psycho est aussi très important, insiste la cheffe de clinique. En dernier recours, il est possible de procéder à une liposuccion, mais pour que celle-ci soit remboursée, elle doit être pratiquée par des spécialistes de la maladie, sous peine d’aggraver la situation.»

De manière générale, la Dr Reynders-Frederix préconise de toujours s’adresser à des professionnels de la santé en cas de doutes sur un possible lipœdème, et non de se contenter d’une vidéo partagée par un personnage en blouse blanche sur les réseaux sociaux. «C’est une bonne chose d’en parler. De la sorte, un plus grand nombre de personnes prennent connaissance de la maladie, admet la spécialiste. Je trouve toutefois que la médecine informatisée, ce n’est pas sérieux, je n’y crois pas. Un diagnostic clinique est nécessaire, même si le chemin est difficile. D’autant que les universités ne forment pas les futurs médecins sur le sujet. Par manque de connaissances, ceux-ci ne prennent parfois pas au sérieux les problèmes de leurs patientes. Alors que celles-ci en souffrent sincèrement», regrette la spécialiste du lipœdème.