La sclérose en plaques expliquée avec les « bugs » d’un ordinateur

Une association espagnole a mis au point un ordinateur recréant pour ses usagers les symptômes de la sclérose en plaques afin de sensibiliser sur cette maladie neuro-dégénérative qui donnera lieu à une journée mondiale de sensibilisation le 30 mai.

« J’ai les câbles qui sautent, comme mon ordinateur », a expliqué Gerardo Garcia, le président de l’association espagnole de la sclérose en plaques, à l’occasion de la présentation de l’initiative mercredi.

La frustration devant un temps de chargement trop lent, un curseur qui saute brutalement… Les « bugs » sur l’ordinateur sont comparables à ceux que subissent au quotidien les personnes souffrant de sclérose en plaques sur leur propre corps.

L’objectif affiché par l’association espagnole de la sclérose en plaques est d’exposer cet ordinateur dans des écoles ou des hôpitaux et éventuellement de le vendre aux enchères.

La sclérose en plaques attaque la myéline, une substance qui protège les fibres nerveuses, et perturbe la circulation des signaux envoyés par ou vers le cerveau.

Incurable, elle est surnommée « la maladie aux mille visages » à cause de ses symptômes très variés : troubles de l’élocution, de la pensée, spasmes…

Traduit sur un ordinateur, cela fait s’éteindre l’écran, l’équivalent de la perte de vision qui touche certains malades.

Ou fait ralentir ou tomber en bas de l’écran le curseur de la souris, pour symboliser le symptôme de la fatigue chronique.

« Si vous faites les changements qu’il faut dans le système d’exploitation pour ralentir son fonctionnement, vous arrivez à une équivalence assez juste de ce qu’est le corps » d’un malade de sclérose en plaques souffrant de fatigue chronique, a raconté Gerardo Garcia.

Lui-même, chez lequel a été diagnostiqué en 1985 cette maladie auto-immune, souffre de fatigue chronique et se déplace aujourd’hui en fauteuil roulant.

La sclérose en plaques, souvent diagnostiquée chez des patients âgés de 20 à 50 ans, « est la principale cause de handicap chez les jeunes, derrière les accidents de la route », selon l’association.

Les seuls traitements existants ne font que freiner le développement de la maladie.