« En une seconde, mon visage s’est figé »: qu’est-ce que la myasthénie, cette maladie qui paralyse les muscles

Souvent confondue avec d’autres pathologies, la myasthénie généralisée est une maladie auto-immune rare particulièrement invalidante. Lutgarde Allard, qui en souffre depuis trente ans, lutte pour que les personnes atteintes de myasthénie puissent être diagnostiquées plus rapidement. Et mieux accompagnées.

« Je me sentais particulièrement fatiguée depuis quelques mois. Les médecins que je consultais mettaient mon état sur le compte du stress et du surmenage. Au fond de moi, je savais qu’il se passait quelque chose d’anormal dans mon organisme. Que ce n’était pas psychologique. On m’a d’abord diagnostiqué un syndrome de fatigue chronique, et prescrit des antidépresseurs et d’autres médicaments pour décontracter les muscles. Mais ce traitement ne me convenait pas. Un jour, alors que je prenais un café en terrasse au soleil, j’ai senti le liquide couler le long de mon menton. Je ne pouvais plus fermer la bouche, ni même parler. J’étais paralysée. Par la suite, j’ai appris que la chaleur pouvait déclencher ce genre de crises ».  

Lutgarde Allard n’a qu’une trentaine d’années quand un neurologue lui apprend qu’elle souffre en réalité d’une autre maladie rare, la myasthénie auto-immune généralisée. Il s’agit d’un dysfonctionnement du système immunitaire qui peut se déclencher à tout âge et qui touche 1 personne sur 10.000 à peu près.  

Il se caractérise par une perturbation de la communication entre les nerfs et les muscles, ce qui provoque une importante faiblesse musculaire, des troubles visuels, auditifs et des difficultés à articuler. En cas de crises particulièrement violentes, le patient risque de tomber dans le coma. 5% des personnes atteintes décèdent de la maladie. 

Invisible et imprévisible

C’est aussi une pathologie imprévisible aux symptômes très fluctuants. « On se sent bien mais dans la demi-heure qui suit, on est tellement épuisé qu’on ne parvient même plus à déglutir correctement. On a l’impression qu’on va s’étrangler. Ce changement d’état est très soudain et les symptômes ne sont pas forcément visibles. Les personnes qui sont en votre compagnie ne comprennent donc pas ce qui vous arrive. On se sent alors désemparé et très isolé ».  

Plusieurs facteurs peuvent déclencher la myasthénie grave : une infection, la prise de certains médicaments – notamment ceux utilisés pour traiter l’hypertension artérielle et les anomalies cardiaques ou contenant de la quinine, certains actes chirurgicaux. En cas de grossesse, la maladie augmente le risque de naissance prématurée pour le bébé et d’insuffisance respiratoire de la maman, chez qui les muscles respiratoires sont affaiblis.  

« C’est véritablement un fardeau corporel et mental. Cette maladie vous prive de toute vie sociale et bouleverse votre équilibre familial. Tout votre entourage se retrouve affecté par vos problèmes de santé. Lorsque la maladie a été diagnostiquée, mes enfants étaient encore petits. C’était difficile pour eux de comprendre ce qui m’arrivait. Au travail aussi, c’est devenu compliqué. Les premières années, j’étais rarement absente pour maladie, puis j’ai dû passer à mi-temps. J’étais ambitieuse. J’étais sportive. Et tout s’est arrêté ». 

Lutgarde a séjourné six mois à l’hôpital. Les médecins ne comprenaient pas ce qui la mettait dans un tel état. Lorsqu’un neurologue a enfin mis le doigt sur la maladie, elle a reçu un traitement à base d’immunosuppresseurs. Mais les effets secondaires étaient trop importants. Elle est donc revenue aux corticoïdes, sachant qu’à long terme, ces médicaments sont également nocifs pour l’organisme. 

Détection précoce 

Lutgarde a aujourd’hui 65 ans et s’investit auprès de l’EuMGA (European Myasthenia Gravis Association) et de la Belgian Association against Neuromuscular Diseases (ABMM). Ces associations militent pour que les personnes souffrant de la maladie soient davantage écoutées. 

En effet, la myasthénie grave peut facilement être confondue avec le syndrome de fatigue chronique, la sclérose en plaques ou encore la maladie de Charcot. « Les médecins eux-mêmes ne sont pas toujours bien informés, même les neurologues, et passent donc à côté. Or, plus elle est détectée tôt, plus le patient a des chances de bien répondre au traitement ».  

Début mars, la coalition de patients atteints de Myasthénie Grave (MG), « All United for MG« , a officiellement lancé une pétition pour défendre de meilleurs droits pour les patients et leurs aidants, un meilleur accès aux soins de santé et des conditions améliorées.

Aujourd’hui, Lutgarde parvient à mener une vie presque normale. Le traitement qu’elle reçoit à présent lui convient mieux. Elle a pris l’habitude de tout planifier et de préparer avec minutie chaque sortie, chaque départ en vacances, sachant qu’il faudra peut-être tout annuler si une crise se présente. Elle a pu se remettre au sport : un peu de natation et de vélo. « Ma mobilité est correcte même si je tombe encore parfois. Et quand je ris, je dois relever mes joues pour qu’elles suivent le mouvement », explique celle qui dit vivre dans un corps d’une femme de 80 ans mais qui en a 40 dans la tête.