Adultes autistes, vers le désert diagnostique ? (carte blanche)

Le CRAL (Centre de ressource autisme de Liège) ne prendra bientôt plus en charge de patients adultes: ainsi en a décidé le CHU, dont il dépendait. Cette structure était pourtant la dernière à être ouverte à ce public. Quid des 1 000 personnes qui étaient en attente d’un rendez-vous? Quid de l’aide apportée aux adultes autistes, pourtant exposés à de nombreux facteurs de risques (précarité, suicide, agressions sexuelles…)? L’ASBL Autiste Associé.es lance un appel pour que ces personnes ne soient pas oubliées.

Nous apprenions avec consternation ce samedi 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, que le CHU prenait la décision de retirer les patients de plus de 18 ans du cahier des charges du CRAL, Centre de Ressource Autisme de Liège. Le CRAL était pourtant le dernier centre à maintenir cette mission, à savoir le bilan diagnostic et le suivi tant des enfants, des adolescents que des adultes autistes. Cette diversité dans la patientèle était une vraie richesse non seulement pour l’expérience et l’expertise des membres de l’équipe pluridisciplinaire mais aussi pour les personnes autistes de tout âge qui bénéficiaient des services du CRAL.

Il faut bien avouer qu’étant le dernier centre de référence prenant en charge les adultes, le CRA de Liège était submergé de demandes. Avec cette annonce, ce sont près de 1000 personnes sur la liste d’attente pour obtenir un premier rendez-vous qui se retrouvent sans possibilité de bilan, d’aide, de soutien – ce bilan qui pour nombre d’entre elles est la porte de sortie d’un long parcours d’errance diagnostique. Ajoutons, pour souligner la pertinence de l’existence de ce service, que la grande majorité des personnes qui se sont adressées au CRAL et y ont effectué un bilan, se sont vu confirmer un diagnostic de TSA, Troubles du Spectre de l’Autisme (80% des demandes entre 2016 et 2021).

Dans les faits, soyons honnêtes, le CRAL excluait déjà les adultes : 16 ans de liste d’attente pour un premier rendez-vous, en plus d’être une situation inadmissible au niveau de la santé publique et une violence pour les personnes en souffrance, c’est un aveu d’impuissance. Les derniers adultes qui seront reçus avant l’arrêt définitif attendent déjà depuis 5 ans. 5 ans ! Pour quels autres services de santé y a-t-il des listes d’attente aussi longues ?

Il est en tout cas nécessaire de s’interroger sur les conséquences de cette lacune et ses répercussions en termes de santé publique, tant pour les personnes que pour la collectivité dont elles font partie. Un récent article de la RTBF fait mention de 80 000 personnes concernées par l’autisme en Belgique. S’il y a encore des centres de référence qui prennent en charge les adultes en Flandre, la Wallonie pense-t-elle que l’autisme s’arrête à 18 ans ? Spoiler : les enfants deviennent des adultes.

On sait que la dépression et les troubles anxieux sont des comorbidités fréquentes chez les personnes autistes, indiquant une grande détresse psychique. Le risque suicidaire (pensées, tentatives et passages à l’acte) est significativement plus élevé chez les personnes autistes ; de plus, et il faut insister sur ce point, le fait d’être autiste sans le savoir génère une souffrance plus forte et plus profonde encore : le risque suicidaire semble encore plus élevé pour les personnes autistes non diagnostiquées. Par ailleurs, si certaines personnes autistes vivent très bien leur différence neurologique, beaucoup d’autres sont en situation de précarité à différents niveaux : précarité sociale, précarité matérielle, éloignement de l’accès aux soins de santé comme de l’accès à l’emploi, difficultés face au logement (une étude britannique relève parmi les personnes sans domicile fixe un pourcentage de plus de 12% de personnes ayant des traits autistiques).

Enfin, et parce qu’il faut bien terminer cette liste, les statistiques de femmes autistes victimes d’agressions sexuelles et de viols sont alarmantes : 88% déclarent une ou plusieurs violences sexuelles.

Ce n’est malheureusement pas pour rien que, chaque année en Belgique, une part importante des personnes demandant une euthanasie pour souffrances psychiques sont des autistes.

C’est pour tout cela qu’il est essentiel de soutenir aussi ces personnes autistes dont le degré de dépendance à l’âge adulte est considéré comme faible. Bien d’autres aspects fondamentaux, autres que le degré d’autonomie, méritent d’être considérés concernant la santé des personnes autistes.

Bien que les clichés aient la vie dure, vous n’êtes pas sans savoir que l’autisme ne se résume pas aux caricatures véhiculées sur nos écrans. Celles-ci ont le mérite de faire exister le sujet, mais elles passent souvent outre les réalités de vie d’une proportion non négligeable de ces personnes autistes dites « autistes invisibles », sans déficience intellectuelle et capables de s’exprimer oralement.

Pour beaucoup de ces personnes, le bilan permis par l’expertise du CRAL et le suivi que celui-ci propose sous convention INAMI, sont une bouée de sauvetage. 80 000 personnes concernées par l’autisme disions-nous ? Rajoutons à cela leurs parents, frères, soeurs, enfants, amis, collègues,… Combien de personnes sont ainsi directement impactées par la non prise en charge des adultes autistes ?

Mais ne désespérons pas : le CHU est encore libre de sa décision, et il nous reste la possibilité de rêver. Rêver d’une prise de conscience face à un vaste problème de santé publique. Rêver qu’à l’éventualité d’exclure les adultes du CRAL succède la décision d’élargir une offre de soins donnant accès à un bilan pluridisciplinaire solide et un accompagnement adapté soutenus par la sécurité sociale. Que cette offre soit à la hauteur de la demande. Certains pays ayant sauté le pas il y a des années nous prouvent que c’est possible. Que ce projet liégeois, porté par le CHU, soit reproduit dans d’autres villes et permette de faire rayonner l’expertise acquise au service de la compréhension des TSA pour permettre un meilleure inclusion de l’autisme dans notre société. Que les autistes, meilleurs experts d’eux-mêmes, soient impliqués dans ces structures.

Cette annonce glaçante du CHU aura au moins permis de mettre en lumière une situation qui n’était déjà pas acceptable. Une pétition est déjà en ligne. Allons-nous vraiment continuer sans volonté d’amélioration, faire le choix d’abandonner ces personnes autistes dans un paysage désert ? Pas de diagnostic, pas de problème, circulez y’a rien à voir ? La décision du CHU se doit d’aller dans le sens de sa mission de santé publique. Ne pas permettre de diagnostic aux adultes autistes ne les fera pas disparaître. Nous attendons les suites.

Autistes Associé.es ASBL