« Une personne ne voulait pas que je la touche avec mes ‘pattes de sidéenne' » (témoignages)

Le 1er décembre dernier était la journée mondiale de lutte contre le Sida. Si l’épidémie est en baisse, elle n’a pas disparu au sein de la société. Les personnes qui vivent avec le virus doivent parfois subir préjugés et idées reçues. Comme Stéphanie et Wim, tous deux séropositifs au VIH. Qui semblent toutefois moins affectés qu’on pourrait s’y attendre. Ils vont même jusqu’à affirmer que leur statut a aussi fait changer leur vie… en mieux!

Stéphanie, 31 ans, travaille dans le secteur de la santé et sait depuis novembre 2017 qu’elle est porteuse du VIH. « Victime d’un accident par piqûre, j’ai été testée une semaine plus tard et il s’est avéré que j’étais infectée – une contamination du reste sans lien avec l’incident », précise-t-elle. « La période juste après le diagnostic a été très éprouvante, mais aujourd’hui, tout va bien pour moi. Grâce aux personnes que j’ai appris à connaître depuis, ma vie a connu un tournant positif. »

Pour Wim, assistant social rattaché au gouvernement flamand et aujourd’hui âgé de 47 ans, le diagnostic est tombé en mars 2017. « J’avais des bleus suspects pour lesquels j’avais déjà consulté plusieurs médecins, jusqu’au jour où mon dermatologue a eu l’idée de réaliser un test de dépistage du VIH et qu’il s’est avéré que je souffrais d’un sarcome de Kaposi. C’est ainsi que tout a commencé. » Entre-temps, Wim aussi estime que le VIH a fait évoluer sa vie dans le bon sens. « Cela m’a rendu plus fort, et j’ai appris à relativiser et, surtout, à me concentrer sur ce qui compte vraiment. »

Plus d’attention pour ce qui compte vraiment

Stéphanie et Wim sont tous les deux impliqués en tant que bénévoles dans les activités de Sensoa Positief, la section de Sensoa [le centre d’expertise flamand pour la santé sexuelle, NDLR] spécifiquement dédiée au VIH. Dans ce cadre, ils offrent notamment un soutien et une oreille attentive à d’autres personnes séropositives. « Vivre avec le VIH n’est pas toujours évident. Le bénévolat chez Sensoa est un enrichissement », soulignent-ils. Eux-mêmes n’hésitent pas à parler ouvertement de leur statut. « Je dévoile souvent assez vite ma séropositivité », explique Stéphanie. « C’est parfois un choc pour les autres et le tout est alors de les informer correctement. » Wim abonde dans son sens. « J’en ai très vite parlé à mes proches et mes collègues car j’ai tendance à me dévoiler toujours à coeur ouvert… mais j’avais tout de même une petite appréhension, car on ne sait jamais comment les autres vont réagir. »

Peu de préjugés

Nos deux interlocuteurs rencontrent finalement peu de problèmes en raison de leur statut VIH+ – d’après eux, faire soi-même preuve d’ouverture limite la stigmatisation. « Il y a de temps en temps des réactions un peu bizarres. Une interview accordée à un journal m’a ainsi valu un certain nombre de critiques passablement acerbes, y compris sur les réseaux sociaux. Pour le coup, j’ai eu du mal à encaisser », raconte Stéphanie. « C’est pour cela que je ne lis jamais les réactions aux articles. Même si elles sont majoritairement positives, celles qui ne le sont pas continuent à me marquer », enchaîne Wim, qui a lui aussi régulièrement l’occasion de témoigner dans les médias. « Il existe encore beaucoup de malentendus concernant le VIH. »

Un manque de connaissances

Si la majorité des gens ont bien conscience que le VIH n’est plus un arrêt de mort, bien souvent leurs connaissances s’arrêtent là. On sait beaucoup moins par exemple qu’il suffit désormais d’une seule pilule par jour pour garder le virus sous contrôle et mener une vie parfaitement normale. Ou que les personnes qui se tiennent scrupuleusement à leur traitement ne risquent même plus d’infecter leur partenaire en cas de rapports non protégés (pas de risque de transmission en cas de virémie indétectable). « Il subsiste encore un grand manque de connaissances », commente Wim. « Et certains préjugés ont la vie dure », enchaîne Stéphanie.

Pour nos deux interlocuteurs, la Journée mondiale de lutte contre le sida (tous les ans le 1er décembre) reste donc plus que jamais une nécessité. « Il m’est arrivé un jour qu’une personne à qui je voulais épingler un ruban rouge me remballe en me disant qu’elle ne voulait pas que je la touche avec mes « pattes de sidéenne »« , témoigne Stéphanie. « Aujourd’hui encore, bien des personnes cachent leur diagnostic de peur de perdre leur emploi ou d’être mis à la porte par leurs parents. Il est important que ces personnes sachent qu’il y a d’autres personnes vivant avec le VIH à qui ils peuvent se confier lorsqu’ils se sentent prêts à en parler » , ajoute Wim.

Un traitement sur mesure

Il existe aujourd’hui de nombreux types de médicaments contre le VIH. Le choix se fera généralement en fonction de l’approche la mieux adaptée à un individu donné. Certains produits provoquent par exemple des effets secondaires chez certaines personnes mais pas chez d’autres. Le message le plus important est d’en parler avec son médecin. Le rythme et le mode de vie aussi joueront un rôle dans le choix du traitement. « Suite à l’avènement d’un nouveau médicament, mon médecin spécialiste m’a récemment demandé ce que je pensais de mon traitement actuel », ajoute Wim. « Même si j’en suis satisfait, je suis heureux qu’il m’ait posé la question. »